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Sclerosi multipla: nessuno sia lasciato solo

di Redazione

27/03/2019 Sociale

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Sclerosi multipla: nessuno sia lasciato solo

 

«Il nostro obiettivo è far capire alla cittadinanza che molto spesso le malattie autoimmuni non vengono da sole. E che un corretto stile di vita ne previene l’insorgenza o quantomeno ne migliora la prognosi quando la patologia è già insorta, rallentandone il decorso con enorme miglioramento della qualità di vita dei pazienti». Così Chiara Mongelli, assistente sociale, ha sintetizzato il senso dell'incontro sul tema Benessere e prevenzione nelle patologie autoimmuni, che si è svolto nei giorni scorsi presso la Casa del Volontariato promosso dal locale Gruppo pazienti sclerosi multipla.

L’evento è stato inaugurato da Gianni Genco, presidente del Coordinamento Associazioni di Volontariato, e ha visto al tavolo l'attivista Davide Simeone, conosciuto anche per i suoi lavori di scrittore. Vi hanno inoltre preso parte l’assessore ai Servizi sociali Tiziana Schiavone, l'odontoiatra Alessandra Cristofaro, la biologa nutrizionista Simona Pilone. Nell'occasione è stato anche presentato il libro Crescere e aiutare a crescere: diventare adulti nel terzo millennio della psicologa e psicoterapeuta Silvia Ruggiero. Quest'ultima ha fornito un’analisi psicologica del delicato momento della diagnosi e del concetto di disabilità nella sua accezione più ampia.

«Al momento ci sono circa diciotto farmaci modificanti il decorso della malattia e tanti altri all’orizzonte» ha evidenziato Davide Simeone. «Due di questi, di recente approvazione, hanno dimostrato per la prima volta un’efficacia anche nelle forme progressive, maggiormente debilitanti e orfane di cura. Una diagnosi precocissima, già al primo attacco clinico o addirittura in una forma preclinica su base esclusivamente radiologica, insieme a un inizio tempestivo di terapia che si mantenga costante nel tempo ha cambiato radicalmente la storia naturale della malattia nella sua forma tipica, cosiddetta recidivamente-remittente: i neurologi sostengono che prima dell’avvento di farmaci efficaci la percentuale di pazienti che raggiungeva una certa disabilità a dieci anni dall’esordio era intorno al 50%. Adesso si è ridotta a meno del 10% e i nuovi anticorpi monoclonali garantiscono anche una modalità di somministrazione meno invasiva, trattandosi di compresse orali e, o, infusioni endovenose mensili o addirittura semestrali».

Lo scopo del Gruppo pazienti sclerosi multipla è individuare sul territorio pazienti affetti dalla malattia e fornire loro informazioni e supporto in merito alla patologia, aggiornandoli sui continui progressi della ricerca scientifica e le nuove evidenze scientifiche che si vanno accumulando in relazione alla gestione dei sintomi. Il Gruppo è aperto a personale medico e infermieristico che voglia offrire un contributo altamente qualificato nella migliore comprensione dei meccanismi che causano l’insorgenza e la progressione della malattia. E a ogni paziente che voglia condividere la propria storia.

«Nessuno deve essere lasciato solo»: è l'impegno scaturito dall'incontro, a cui s'intende prossimamente dare seguito.

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